Jullie data kloppen niet!

In 1996 ging ik Biomedische Gezondheidswetenschappen studeren in Nijmegen. Binnen die opleiding kon je verschillende specialisaties kiezen, en al vrij snel kwam ik erachter dat ik pipetteren dodelijk saai vond. Dus koos ik epidemiologie.

Tegenwoordig zou ik dat iets positiever formuleren: ik wist al op jonge leeftijd dat ik meer een generalist dan een specialist was. Klinkt een stuk intelligenter, toch?

Onderdeel van de opleiding was een dagje op bezoek bij het IKO, het Integraal Kankercentrum Oost. We kregen daar een presentatie over het belang van een kankerregistratie en mochten als interactief onderdeel data invoeren. Na een instructie van een half uur mochten we helemaal zelf handmatig cijfers uit patiëntenstatussen overkloppen in een computer. Het nut daarvan is me lang onduidelijk gebleven, maar die middag is me altijd bijgebleven — want waarom zou je cijfers van de ene bron overtypen in de andere? Ik begreep het niet. Zou ik dan toch terug moeten naar de reageerbuisjes en de hele dag pipetteren? Dat nooit! Dan maar het risico op een leven lang cijfers overkloppen.

“Waarom zou je cijfers van de ene bron overtypen in de andere?”

Ik rondde mijn opleiding af en ging aan de slag in de farmaceutische industrie. De eerste jaren werkte ik vrijwel uitsluitend internationaal, en pas toen ik me op de Nederlandse zorg ging richten, kreeg ik opnieuw met registraties te maken. Soms moest een farmaceut bijvoorbeeld verplicht een registry opzetten om te volgen hoe een geneesmiddel het in de dagelijkse praktijk deed, omdat er zeldzame maar ernstige bijwerkingen naar boven konden komen die in klinische studies waren gemist. Jarenlang dacht ik dat dat ongeveer was waar registraties voor bedoeld waren.

Totdat ik zo'n tien jaar geleden ging werken bij een bedrijf dat met software en AI ziekenhuizen hielp om registraties automatisch te vullen. Ik werd daar ter plekke heel blij van, want dat betekende dat toekomstige epidemiologiestudenten in Nijmegen niet meer een hele middag cijfers hoefden over te typen. Maar vrijwel onmiddellijk schoot er ook een andere vraag door mijn hoofd: betekent dit dat we dat de afgelopen 25 jaar dus wél op grote schaal hebben gedaan? Bij navraag bleek dat gelukkig iets genuanceerder te liggen. Maar ik zat er ook weer niet héél ver naast.

En toen kwam de technologie…

Sindsdien is de technologie spectaculair veranderd. Ziekenhuizen zijn verder gedigitaliseerd, AI heeft een enorme vlucht genomen, vrije tekst kan steeds beter worden ontsloten, en nieuwe dataplatforms en federatieve technologieën maken het mogelijk informatie uit verschillende bronnen te gebruiken zonder alles noodzakelijkerwijs op één grote hoop te gooien. De droom uit mijn studententijd lijkt daarmee steeds dichterbij te komen: we hoeven niet langer eindeloos gegevens van het ene systeem naar het andere over te typen. We kunnen informatie die toch al tijdens de zorg ontstaat steeds beter automatisch ontsluiten en gebruiken om te begrijpen wat er werkelijk gebeurt.

En dat laatste interesseerde mij inmiddels veel meer. In mijn jaren bij het technologiebedrijf ben ik bij allerlei projecten betrokken geweest waarin we onderzochten hoe de klinische praktijk zich verhield tot de theorie. Houden patiënten zich aan de instructies bij het innemen van hun medicijnen? Volgen artsen de richtlijnen? Worden geneesmiddelen voorgeschreven aan de patiënten voor wie ze bedoeld zijn? Worden diagnostische testuitslagen altijd goed opgevolgd? En is een geneesmiddel in de dagelijkse praktijk eigenlijk net zo effectief als de wetenschappelijke publicaties doen vermoeden?

De uitkomsten verschilden natuurlijk per project, maar één patroon kwam eigenlijk steevast terug: de werkelijkheid bleek weerbarstiger dan de theorie. Concreet: in de praktijk was het meestal minder rooskleurig dan op papier. Therapietrouw is meestal tientallen procenten lager dan je zou hopen, richtlijnen worden vaak niet gevolgd, en diagnostische tests worden niet consistent ingezet dan wel opgevolgd. Het meest opvallende was dat wanneer we de resultaten presenteerden, de eerste reactie bijna altijd luidde: jullie data kloppen niet!

Maar wat als de data wél kloppen?

Dat is op zichzelf een volstrekt legitieme reactie. Data kunnen fout zijn, definities kunnen verschillen, patiëntenpopulaties kunnen onvergelijkbaar zijn en er kan informatie ontbreken. Zeker bij secundair datagebruik is het essentieel om te begrijpen wat een dataset wel en niet kan vertellen. Dus gingen we opnieuw analyseren: extra controles, andere doorsneden, nog een correctie, nog een gesprek over definities. En regelmatig bleek na weken of maanden dat de data toch behoorlijk goed klopten.

Op een kleine sorry heb ik nooit gerekend, maar ik was wel altijd benieuwd wat er daarna zou gaan gebeuren. Daar heb ik veel minder goede voorbeelden van gezien. Soms was het momentum inmiddels verdwenen, soms was de opdrachtgever alweer met iets anders bezig, en soms bleef het bij de gelaten constatering dat er blijkbaar een verschil tussen theorie en praktijk bestond. Waarvan akte. Duly noted. En doorrrrrr.

Maar de keren dat mensen wél daadwerkelijk iets veranderden, vond ik altijd bijzonder inspirerend. En opvallend vaak waren de oplossingen helemaal niet spectaculair: een kleine verandering in een werkafspraak, iemand die één keer per week controleert of iets wat is afgesproken ook daadwerkelijk gebeurt, een realtime dashboardje waar een team gezamenlijk naar kijkt en — belangrijker — over praat. En dan opnieuw meten. Heeft het gewerkt? Zo ja, doorgaan. Zo nee, iets anders proberen. Het kan, en soms kost het verbazingwekkend weinig.

We kunnen het ons steeds minder veroorloven om niet te leren

Intussen staat de Nederlandse zorg onder grote druk. Niet alleen financieel — ook personeel en capaciteit worden schaarser, en de ecologische voetafdruk van de zorg is aanzienlijk. Dat maakt de vraag wat we van onze zorg leren steeds urgenter. Iedere behandeling, ieder uur van een zorgprofessional en iedere euro die we gezamenlijk aan zorg besteden, verdient het om met aandacht te worden bevraagd. Wat werkt goed? Wat kan beter? Wat ging mis, en wat kunnen we daarvan leren? Kunnen we iets slimmer organiseren? En misschien de ongemakkelijkste vraag: zijn er dingen die we doen waarvan we inmiddels weten dat ze nauwelijks waarde toevoegen?

Daar zouden zorgdata een ongekende bijdrage aan kunnen leveren. Maar inmiddels weet ik ook dat er een wereld van verschil zit tussen iets kunnen meten en ervan leren.

De mogelijkheden nemen toe, en daarmee ook de belangen

Juist nu de technologische mogelijkheden en digitalisering snel toenemen, zou je verwachten dat die vragen over de zorg makkelijker worden om te beantwoorden. Er wordt dan ook volop gebouwd aan kwaliteitsregistraties, dataplatforms, landelijke en regionale infrastructuren en nieuwe manieren om gegevens te ontsluiten en te harmoniseren, en AI kan informatie boven water halen die tot voor kort nauwelijks systematisch toegankelijk was. Tegelijkertijd worden dezelfde data voor steeds meer dingen gebruikt: om onderzoek te doen, om zorg te verbeteren, om patiënten te informeren, om kwaliteit te beoordelen, en soms om financiële beslissingen te nemen.

En daar begint het te schuren. Want wat gebeurt er wanneer een arts data krijgt om van te leren, terwijl hij weet dat diezelfde informatie later misschien wordt gebruikt om hem of haar te beoordelen? Wat gebeurt er wanneer een verzekeraar een opvallend verschil ziet, maar niet beschikt over de klinische context die een arts wél heeft? Wat gebeurt er wanneer een patiënt wil weten welk ziekenhuis de beste resultaten heeft, terwijl professionals nog discussiëren over de vraag of die ziekenhuizen eigenlijk wel vergelijkbaar zijn? En wie bepaalt eigenlijk welke vragen we met al die zorgdata mogen stellen?

De afgelopen maanden alleen al zagen we stevige discussies over secundair datagebruik: over de optimale data-infrastructuur en governance, over nieuwe privacywetgeving en zelfs voorpaginanieuws over kwaliteitsverschillen tussen ziekenhuizen. Het gesprek over zorgdata gaat allang niet meer alleen over data en privacy. Het gaat ook over kwaliteit, over gedrag, over vertrouwen, over belangen, en uiteindelijk ook over macht.

Dus ging ik op onderzoek uit

De afgelopen maanden sprak ik 25 experts en betrokkenen die vanuit heel verschillende hoeken naar deze wereld kijken: zorgprofessionals, onderzoekers, patiëntenvertegenwoordigers, verzekeraars, kenners uit de wereld van data en technologie, experts uit de geneesmiddelenindustrie en deskundigen op het gebied van leren en gedrag. Het onderzoek was kwalitatief en exploratief, met iteratieve interviews waarin inzichten uit eerdere gesprekken steeds opnieuw konden worden getoetst en aangescherpt.

“We worden steeds beter in het omzetten van zorg in data.
Maar worden we ook beter in het omzetten van data in betere zorg?”

Ik begon met een vraag die vooral technisch leek: hoe zouden we de data-infrastructuur van de toekomst moeten organiseren? Maar naarmate de gesprekken vorderden, begon die vraag te verschuiven. Het ging steeds minder over data, en steeds meer over wat mensen eigenlijk doen zodra die data beschikbaar zijn. Waarom maakt een opvallend verschil de ene professional nieuwsgierig en de andere defensief? Wanneer is een dataset goed genoeg om een vraag te stellen — en wanneer goed genoeg om er iemand op af te rekenen? Waarom investeren we zoveel in het produceren van informatie, terwijl veel minder vanzelfsprekend is georganiseerd wat er daarna moet gebeuren? En misschien wel de belangrijkste vraag: hoe zorgen we ervoor dat een inzicht uit duizenden patiënten uiteindelijk leidt tot betere zorg voor de volgende patiënt?

Daarmee kwam ik uiteindelijk op een heel andere plek uit dan waar ik begon. We worden steeds beter in het omzetten van zorg in data. Maar worden we ook beter in het omzetten van data in betere zorg?

De bevindingen heb ik opgeschreven in het rapport Van rond naar vierkant — en terug: de toekomst van secundair datagebruik in het Nederlandse zorgstelsel.

Nieuwsgierig naar wat die 25 gesprekken hebben opgeleverd? Ik deel het rapport graag. Vraag het op via martijnnap.nl/van-rond-naar-vierkant-en-terug.